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viernes, 1 julio, 2022

Amputados, forzados a hacer recaudaciones para lograr la prótesis que precisan

La Federación De España de Ortesistas Protesistas (FEDOP) ha denunciado esta semana que más de cuarenta amputados a los que se atiende en la sanidad pública proseguirán usando este año prótesis de un catálogo obsoleto pues la actualización aguardada para dos mil veinte, prosigue sin publicarse. Apuntan a prótesis externas las que reemplazan a una extremidad que se ha perdido por diferentes causas: una cirugía, enfermedades vasculares, una lesión en un accidente…Tras las protestas del campo, un drama. El de pacientes que, como Carmen Cocera, de treinta y ocho años, de Cazorla (Jaén), que perdió una pierna por un sarcoma, deben recurrir a recaudaciones y a la solidaridad de sus vecinos para lograr una prótesis (en su caso una pierna biónica) para hacer vida normal. «Es una vergüenza», critica esta andaluza que, hoy, prosigue lidiando con el tratamiento de su cáncer.

Carmen atiende a El Periódico de España a la primera hora de un viernes. «Por las mañanas estoy sola y más sosegada», informa un día ya antes mientras que ayuda a los pequeños -tiene 2 hijos pequeños- con los deberes. Le diagnosticaron cáncer por vez primera en dos mil diecisiete. «La primera palabra que escuche en todo este proceso fue sarcoma, algo hasta ese instante plenamente ignoto para mí. Es un tumor maligno que en mi caso se produjo en la pierna», narra la andaluza, que prosigue lidiando con la enfermedad y, ya antes -el día de hoy ya no puede trabajar- era limpiadora en una vivienda de mayores.

La joven de Cazorla terminó perdiendo su pierna izquierda y, a lo largo de meses, bajo el leimotiv de ‘Una prótesis para Carmen’, en su pueblo organizaron una recaudación, en la que todo el planeta se volcó, para poder financiar una pierna biónica que le dejara hacer una vida normal. Su mayor deSeo. Desde el pasado agosto, la cazorleña luce con orgullo una esa prótesis que, asegura, le ha mejorado de forma notable la vida.

No es un caso apartado

La demanda de FEDOP pone el foco exactamente en este inconveniente. El de la andaluza, no es un caso apartado. La publicación del catálogo de prótesis externas aguardado para mediados de dos mil veinte prosigue sin publicarse, critican. Una actualización en la que se lleva trabajando desde el año dos mil doce. Explican que, desde el Ministerio de Sanidad, habían anunciado que saldría a la luz a fines de diciembre o bien principios de enero del actual año «y hoy no hay perseverancia de que esto se genere». Cuando el catálogo se publique, no va a ser de aplicación directa, pues las comunidades autónomas van a tener 6 meses para poder amoldarlo, exactamente el mismo periodo en el que las compañías fabricantes y distribuidoras deberán introducir sus productos en el SIRPO (Servicio Informatizado para la Recepción de Comunicaciones de Productos Ortoprotésicos al Sistema Nacional de Salud). De ahí que, el ámbito solicita al Ministerio que reduzca este plazo a 3 meses, tiempo que consideran «más que suficiente». Recaudaciones para tener prótesis

FEDOP demanda que esta clase de situación está provocando que más de cuarenta amputados sean receptores de una prestación obsoleta, que en muchas comunidades, data de los años noventa, con lo que ello acarrea y no podrán acceder «a una prótesis más digna y actual». Hasta el momento la sanidad pública, especifican, financia las básicas, mas no contempla unas de mayores funcionalidades que, por poner un ejemplo, puede precisar una persona joven que ha debido ser amputado a consecuencia de una meningitis o bien un tumor. Por esta razón, aseguran, muchos pacientes se ven obligados a hacer recaudaciones para lograr la prótesis que precisan para poder caminar, nadar, correr, subir escaleras…llevar a cabo una vida normal, que les deje la plena inclusión en la sociedad.

A Carmen, realmente, jamás se le ocurrió solicitar nada. Fue una amiga la que, cuando, la primavera pasada, supo que se disponía a solicitar un crédito para poder financiar una prótesis biónica para su pierna, le afirmó que de eso ni hablar. Que ahí estaba el pueblo para arroparla. Entonces, narra, una corriente de solidaridad se extendió entre los vecinos que, con pequeñas aportaciones en unos casos (venta de camisetas, llaveros, bolis…en mesas solidarias), o bien organizando acontecimientos en otros -campeonato de pádel, partidos de futbol, conciertos…-, lograron el dinero para su soñada prótesis.

Un bulto en la pierna

Carmen empieza a especificar esa historia, la suya, que arranca en un dos mil diecisiete en el que se advirtió un bulto en la pierna izquierda. En su familia había antecedentes de cáncer: su madre, de mama; su padre, de próstata. «Mas lo mío no tiene nada que ver», precisa. Narra que cuando le salió el bulto empezaron a tratarla en la mutua de su empresa por el hecho de que trabajaba en una vivienda. Al comienzo, pensaron que era una ruptura fibrilar «y me mandaron a un médico privado que me operó, mas mal pues no era eso. Cuando abrió vio algo que no le agradó, lo sacó y lo mandó a examinar».

A Carmen le diagnosticaron cáncer en 2017: «Con treinta y cuatro años, una pequeña de apenas 2, un pequeño de siete…Fue un palo gordito para la casa»

A los veinte días le llamaron de la mutua y le explicaron que su bulto era un sarcoma (término general para un extenso conjunto de géneros de cáncer que se produce en los huesos y en los tejidos blandos) y debía tratarse en la sanidad pública. La mandaron al Virgen del Rocío, en Sevilla, el centro de salud de referencia del sarcoma en Andalucía. «Ahí comenzó todo. Con treinta y cuatro años, una pequeña de apenas 2, un pequeño de 7; una familia ya con nuestros planes para el futuro…Fue un palo gordito para la casa», explica.

Cuando empezó a tratarse, la traumatóloga le señaló que debía hacerse pruebas para poder ver si el cáncer estaba extendido. «Vieron que estaba centrado en el músculo de la pierna. Que no había más. En el mes de agosto de dos mil diecisiete comenzaron con la quimio pues era muy grande y para procurar reducirlo y, en el mes de septiembre de ese año, con radio, veinticinco sesiones». En el mes de noviembre de ese año le extrajeron el tumor. Le quitaron prácticamente todo el fémur, la rodilla y «un poco de tibia» y le pusieron una prótesis interna.

Un nuevo palo

La operación de Carmen fue un éxito. Mas, a los 6 meses, sigue, llegó un nuevo palo: en una revisión vieron que «había salido metástasis en los 2 pulmones. Y volví a comenzar otra vez…pruebas y tratamiento. Desde el momento en que comencé -hace 3 años y pico- prosigo con la quimio». La paciente se prosigue tratando en el Virgen del Rocío. Le venía mejor en Jaén -hasta Sevilla desde Cazorla son 3 horas y media– mas la familia decidió proseguir con la oncóloga que la trataba en el centro de salud hispalense. Ahora, Carmen viaja cada veintiuno días a la capital sevillana, vuelve con «una mochila» con el tratamiento y se lo quitan en su hospital.

En el mes de abril de dos mil veintiuno, la prótesis interna que habían puesto en la pierna de Carmen le generó una infección «gordita» en la rodilla. El consejo de su traumatóloga fue cercenar la pierna: «No podía caminar, iba con bastón, tenía unos dolores horribles. Me lo olía. Soy una persona intuitiva. Imaginaba que podía acontecer…», cuenta. En la sanidad pública, explica, la opción era ponerle una prótesis muy básica. Y estaba resuelta a tener una pierna biónica para poder hacer una vida lo más normal posible.

«Un día, estaba con una amiga y le expliqué que me iban a recortar la pierna y habíamos pensado en solicitar un crédito para una prótesis», recuerda Carmen

«La prótesis costaba unos treinta y 6 y novecientos euros. Y claro, no había dinero. Mi marido trabaja como obrero. Entonces, un día, estaba con una amiga y le expliqué que en una semana me iban a recortar la pierna y habíamos pensado en solicitar un crédito. Fue la que me lo afirmó que podían comenzar una recaudación, que me conocía bastante gente y lo podían lograr. Le afirmé que se callase, que no. Que me daba vergüenza hacer eso. Y ahí se quedó la cosa».

Mas, de súbito, afirma que un día se levanta y todas y cada una esas amigas habían empezado a arrancar pequeñas recaudaciones de dinero. Una corriente que no paró ahí. Todo el planeta deseó participar. «En una semana había ya once euros. Yo no daba crédito. Creía que estaban locos: no me conocían y me ayudaban. ¡Qué gente buena hay en el planeta!. Me conmovió mucho. No solo de Cazorla, me asistió gente de fuera asimismo», recuerda Carmen de aquellos días.

Ser de nuevo misma

La meta de sus vecinos se cumplió y lograron costear la prótesis. A fines del pasado agosto, tuvo la primera toma de contacto con la prótesis en la que trabajaba una prótesis de Jaén. Hasta sobró dinero, cuenta la andaluza que deseó donarlo a la Asociación De España contra el Cáncer de Jaén y a otra de pequeños con la enfermedad. Como no pudo, tratándose de una donación que le habían efectuado por su parte a ella, lo tiene como jergón para los gastos de mantenimiento de su pierna biónica.

Carmen narra su primer contacto con la prótesis: «Costó, tras múltiples meses en silla de ruedas. Mas en el momento en que me vi de pie…»

¿Y de qué manera se sintió cuando se puso la prótesis por vez primera?. «Costó. Tras múltiples meses en silla de ruedas, con el inconveniente que arrastraba de la otra pierna…Pero en el momento en que me vi de pie…. El único pelmazo es que te la debes poner y eliminar, mas, en cuanto al resto, es tal y como si fuera mi pierna», explica.

¿Qué le semeja haber debido tirar de la esplendidez de sus vecinos para lograr su prótesis?. La cazorleña se pone seria: «Es una vergüenza que alguien deba recurrir a la solidaridad de la gente para poder adquirirte algo que te hace falta y tener una vida normal. Yo no escogí que me cortasen la pierna. Y asimismo, si mi amiga no lo afirma, no lo hago. Iba a solicitar un préstamo. Sino más bien, no podría vivir, ni salir de mi casa. No tengo elevador, vivo en un tercero. Y como , mucha gente que no se puede permitir una prótesis. Lo deberían subvencionar, sino más bien entero, la mitad. Hacer algo».

Carmen termina la entrevista contando que, como cabe aguardar, lidia con instantes buenos y malos. En general, está bien, afirma de su día tras día. Mas hay momentos oscuros, de encerrarse a plañir. Prosigue con su tratamiento de quimio. ¿Hasta en qué momento?. No lo sabe. «Hay por ahí un nódulo que está ‘dando por saquillo’. No sabemos precisamente. Puede que te digo, me queda un año y me tiro mi vida», concluye.

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