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Un bebé recién nacido. 

Portugal se moviliza para abonar el fármaco a un bebé

La familia de Matilde, una bebé de un par de meses, ha movilizado a Portugal para lograr un par de millones de euros con los que abonar el que es conocido como «el fármaco más costoso del planeta» para tratar la atrofia muscular que sufre.

El caso, conocido hace poquitos días, ha concluido este martes, cuando los progenitores han anunciado en Fb que tienen algo más de un par de millones de euros, cubriendo de esta forma el valor del fármaco, de uno con nueve millones, si bien advierten de que pueden tener «gastos auxiliares».

Atrofia muscular de tipo 1

Matilde, cuyo semblante ocupa las portadas de las versiones digitales de los diarios, fue diagnosticada al nacer con una atrofia muscular espinal de tipo 1, la versión más grave de esta enfermedad, que afecta a todos y cada uno de los músculos del cuerpo y causa pérdida de fuerza, parálisis progresiva y pérdida de las capacidades motoras.

Frente al diagnóstico, los progenitores de Matilde no se resignaron a los medicamentos libres en su país, que calman los síntomas, y lanzaron un llamamiento para lograr el «Zolgensma», un fármaco aprobado el mes pasado de mayo en USA y valorado en unos uno con nueve millones de euros.

Con la cantidad ya conseguida, Matilde, que ha estado ingresada todo este tiempo en el Centro de salud Santa María de Lisboa, va a poder acceder pronto a su tratamiento, presumiblemente fuera de Portugal, puesto que el fármaco ha de ser primero autorizado por la Agencia Europea del Fármaco para comercializarse en Europa.

La ola solidaria para asistir a la pequeña, de una magnitud raras veces vista en Portugal, ha logrado reunir los un par de millones de euros en menos de un par de meses, algo que ha conmovido a la madre de la toma, que en Fb ha asegurado que «no existen palabras en el diccionario» que definan todo cuanto la gente ha hecho por ellos.

En exactamente la misma red social han precisado que el dinero excedente tras abonar el tratamiento de Matilde «va a ser donado a otras familias» con exactamente el mismo inconveniente.